Przebiegnie 300 km, żeby wytłumaczyć prezydentowi, jak potrzebna jest refundacja najdroższego leku na świecie

1
Fot. siepomaga.pl/zuzia
Strażak z OSP Tarce Rafał Nowak chce przebiec 300 km, aby pomóc w rozpropagowaniu zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata. 2-letnia Zuzia chorująca na SMA potrzebuje jeszcze ponad 4,6 mln zł, aby pokryć koszty terapii genowej. Druh chce wręczyć prezydentowi Andrzejowi Dudzie list od rodziców, a także przekazać petycję w imieniu wszystkich chorujących, których uratować może tylko najdroższy lek świata.

To jest prawdziwy dramat nie tylko dziecka, ale też rodziców, rodziny oraz całej lokalnej społeczności. Dwuletnia Zuzia ze Smogorzewa walczy o życie ze śmiertelną chorobą. Zdiagnozowano u niej SMA. Jedyna skuteczna terapia w jej przypadku to terapia genowa, której koszt opiewa na… ok. 10 mln zł. „Błagamy Was o wsparcie! Czas pędzi, a my jesteśmy wciąż tak daleko od podania terapii genowej…” – apelują rodzice.

Zebrano niewiele ponad 50 proc. potrzebnej kwoty, a więc 5,4 mln zł. Rodzina robi, co może. Pomagają nawet prababcie Zuzi.

Jednak bez efektu naprawdę dużej skali, tak potężnej kwoty może nie udać się zebrać. Pomagają zatem ludzie z całej Polski. Wśród nich jest też strażak Rafał Nowak z OSP Tarce (powiat jarociński), który postanowił przebiec 300 km, by w ten sposób jeszcze bardziej rozpropagować zbiórkę dla Zuzi. To jednak nie wszystko.

Druh chce dobiec do Warszawy, aby spotkać się z prezydentem Andrzejem Dudą i wręczyć mu list od rodziców dziewczynki oraz petycję w imieniu wszystkich potrzebujących, którzy są pozostawieni na pastwę losu i nie mogą liczyć nawet w tak dramatycznej sytuacji na pomoc ze strony państwa polskiego. Najdroższy lek świata jest refundowany w Niemczech,  Czechach, Słowacji, Wielkiej Brytanii, Portugalii, Włoszech, Francji, Holandii oraz Austrii. W Polsce refundowany nie jest.

Jak można pomóc Zuzi?

Zbiórka na stronie Fundacji Siepomaga [LINK]
Zuzia kontra SMA – grupa licytacyjna [LINK]
300 km dla Zuzi – skarbonka [LINK]

Podpisz petycję [LINK]

Zuzia kontra SMA – fanpage [LINK]
300 km dla Zuzi – grupa na Facebooku [LINK]

sebastian.matyszczak@tvproart.pl

1 KOMENTARZ

  1. 2
    1

    Teraz numerem jeden jest Wojna Na Ukrainie na co idzie ile się da ,bo na chore dzieci a po co rodzina może da sobie radę samą ,taka kwota na ukraińcòw i innych jest a refundacja kiedy ?rodzina patrzy i walczy jak dziecko umiera ,🥲

NAPISZ KOMENTARZ

Wpisz swój komentarz
Wpisz swoje imię lub nick