Zuzia i Jagoda walczą z SMA. Każda z nich potrzebuje 9 milionów…

2
Fot. Zdjęcia ze strony zbiórek na stronie siepomaga.pl
Jagoda Michalak i Zuzia Sulecka to dwie maleńkie dziewczynki, u których wykryto SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Obie urodziły się zdrowe, a kłopoty zaczęły się po ukończeniu szóstego miesiąca życia. Rozpoczęła się heroiczna walka ich rodzin o powrót dziewczynek do zdrowia. Kwoty są ogromne, bo każda z nich potrzebuje dziewięciu milionów złotych na lek, który jest dla nich jedynym ratunkiem.

Jagoda była długo wyczekiwanym dzieckiem. Urodziła się w 34 tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie. Gdy dziewczynka miała pół roku rodzice zauważyli, że dziewczynka ma mniej sił. „Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Zaglądaliśmy do łóżeczka w nadziei, że w końcu to się zmieni, że ta tajemnicza niemoc wreszcie ustąpi. Najpierw standardowe opinie – obniżone napięcie mięśniowe. Przecież to wszystko da się przezwyciężyć poprzez rehabilitację. Dni mijały, a ćwiczenia nie przynosiły żadnych rezultatów.” – czytamy na stronie zbiórki.

Wyniki badań przyniosły najgorszą dla rodziców wiadomość. U Jagody wykryto SMA typu pierwszego, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla niej jest niezwykle skuteczna, ale nieziemsko droga terapia genowa, czyli jednorazowy wlew dożylny. Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Koszt takiej terapii to dziewięć milionów złotych. „Nadzieja jest w was! Ludziach o wielkich sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom! Samodzielnie nie możemy nic zrobić, ale mając Was, stajemy się silni! Tyle dzieci przyjęło lub za chwile przyjmie lek – dlaczego ma się to nie udać naszej córeczce? Stajemy dzisiaj przed Wami, i prosimy o pomoc! Ścigamy się z czasem, bo tego, co zabierze choroba, nie zdoła już przywrócić żaden lek! Przed nami ogromna kwota do zdobycia i koszmarna choroba do pokonania, ale wierzymy, że się uda, że nasze dziecko będzie w końcu mogło być samodzielne…” – prosi mama Jagody.

>> LINK DO ZBIÓRKI NA LEK DLA JAGODY<<

Heroiczną walkę o życie córki prowadzą także rodzice Zuzi Suleckiej w sąsiednim powiecie gostyńskim. Dziewczynka także urodziła się w pełni zdrowa, a około siódmego miesiąca jej życia przeszła zapalenie płuc. To rozpoczęło lawinę złych wiadomości. Diagnoza? SMA. Do walki o życie i zdrowia Zuzi stanęła także jej prababcia, która mimo własnych problemów zdrowotnych, codziennie wsiada do autobusu i jedzie do Gostynia, Poznania oraz innych miast, by zbierać pieniądze na leczenie prawnuczki. „Można ją spotkać w pobliżu marketów, dworców i innych często uczęszczanych miejsc. Codziennie namawia napotkanych przechodniów do pomocy naszej córce. Ciągle też pracuje, sprzątając mieszkania. Wynagrodzenie za jej pracę również wędruje na konto Zuzi” – piszą rodzice Zuzi na stronie zbiórki.

Także w tym przypadku jedynym ratunkiem jest terapia genowa. Dziewięć milionów złotych to kwota, która dla bliskich dziewczynki jest niewyobrażalnie duża. Nie uda się zebrać pieniędzy bez pomocy innych. „Wiemy, że przed nami długa i trudna droga, nie wybaczylibyśmy sobie, jednak gdybyśmy nie spróbowali. Dlatego bardzo prosimy każdego, kto czyta nasz apel – pomóżcie naszej córeczce! Wierzymy, że się uda i Zuzia także dostanie swoją szansę. Nie mamy jednak wiele czasu… Zuzia waży obecnie 8,5 kilograma. Terapię genową można podać tylko do 13,5 kilograma! Jednak im później, tym większe ryzyko, dlatego musimy się spieszyć”

>>LINK DO ZBIÓRKI NA LEK DLA ZUZI<<

redaktor wlkp24.info
ewa.pieczynska@tvproart.pl

2 KOMENTARZE

NAPISZ KOMENTARZ

Wpisz swój komentarz
Wpisz swoje imię lub nick