DODAJ MATERIAŁ
dodaj wideo, zdjęcie, tekst
Ten artykuł jest wyświetlany w trybie archiwalnym, co może skutkować nieprawidłowym wyświetlaniem niektórych elementów.
AKTUALIZACJA 15.00
Udało się! Na stronie zbiórki pojawiła się długo wyczekiwana, wymarzona liczba 100% uzbieranej kwoty!
Rodzina Jagódki Michalak od bardzo dawna walczy o uzbieranie astronomicznej kwoty na terapię genową przeciwko SMA. W momencie publikacji tego artykułu, brakuje jedynie 18 tysięcy złotych. Zbiórka kończy się w nocy z czwartku na piątek!
LINK DO ZBIÓRKI ZNAJDZIECIE TUTAJ
Jagódka Michalak ma dwa lata i już od początku swojego życia, toczy walkę z chorobą. Gdy miała zaledwie kilka miesięcy, rodzice zauważyli, że ich córka zamiast rosnąć, traci siły. Diagnoza okazała się fatalna – SMA typu 1, czyli najgorsza odmiana choroby.
Jedynym ratunkiem jest terapia genowa, która powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji sprawia, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt. Niestety, koszt leczenia jest ogromny i wynosi blisko 9 milionów.
Choć Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że lek na SMA będzie refundowany, Jagódka się nie kwalifikuje. Pomoc obejmuje tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. To sprawia, że 2-letnia dziewczynka i jej rodzice nie dostaną pomocy od Państwa.
czwartek, 6 października, 2022
w Parafi świetego Antoniego mają kupe kasy z pomników cyganów gwarantuje że walna na malucha
czwartek, 6 października, 2022
Brawo, mamy to! Brawo dla rządu, brawo dla ministerstwa zdrowia, brawo dla ministra niedzielskiego, brawo dla minister maląg. Jestescie wielcy …….
piątek, 7 października, 2022
A gdzie refundacja leku ?pokazywali że dziecku podano lek z refundacji,czyżby dla jednych jest a dla drugich zbiòrka ,ręce opadają .
środa, 9 listopada, 2022
Zamiast dla ciężko chorych dzieci, to gruba kasa idzie na Rydzyka!