Lek na SMA będzie refundowany!

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło zmiany na liście leków refundowanych, a wśród nich zapowiedź finansowania „najdroższego leku świata”, jeśli chodzi o jednorazowe przyjęcie. Mowa o preparacie Zolgensma, który jest dostępny od 2019 roku, a w Unii Europejskiej można go podawać od 2020 roku. Korzystają z niego chorzy na rdzeniowy zanik mięśni. – Jest przeznaczony dla dzieci do szóstego miesiąca życia. Będzie podawany w wyniku stosowania programu przesiewowego. Stworzyliśmy kompleksowe rozwiązanie pozwalające na badania genetyczne diagnozujące SMA. Do dopełnienia tych badań stosowaliśmy terapię Nusinersenem, który był trudniejszy w przyjmowaniu, a teraz wprowadzamy możliwość stosowania tego najdroższego leku – powiedział podczas konferencji prasowej minister zdrowia Adam Niedzielski.

Nie tylko najdroższy lek świata

Szef resortu podkreślił, że zostanie wprowadzony też lek mający dopełnić leczenie Nusinersenem, który to ze względu na trudność podawania wymagał czasami przejścia właśnie na inną formę podania. – To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie, jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA – dodał.

Pieniądze na refundację „najdroższego leku na świecie” pochodzą z Funduszu Medycznego ustanowionego przez prezydenta Andrzeja Dudę. Powstał w listopadzie 2020 roku, ale – jak powiedziała podczas konferencji szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych – „nie wszystkie aspekty działania funduszu wystartowały szybko. – Dziś nadrabiamy zaległości i mam nadzieję, że te kolejne elementy dofinansowania, czyli rozstrzygnięcie konkursu na inwestycje w szpitale pediatryczne czy finansowanie profilaktyki oraz działania dotyczące nowych technologii. Kończymy pierwszą listę finansowania tych technologii i fundusz będzie dalej wspomagał polskich pacjentów – zaznaczyła.

Polska dołącza do wąskiego grona

Tymczasem prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP podkreślił, że podobne fundusze – jak ten powstały z inicjatywy Andrzeja Dudy, a który jest zarządzany przez Ministerstwo Zdrowia – istnieją w innych krajach Europy.

W Polsce do tej pory rodzice dzieci ze zdiagnozowaną chorobą SMA byli skazani na internetowe zbiórki pieniędzy, licytacje przedmiotów, happeningi połączone ze zbiórkami do puszek oraz inne oddolne formy pomocy. Były i nadal są to jedne z najpopularniejszych sposobów na uzbieranie kwot rzędu kilku milionów złotych.

Dzieci z SMA każdego roku rodzi się w Polsce około 50. W porównaniu ze statystykami urodzeń sięgającymi ponad 330 tysięcy w 2021 roku, to bardzo mało. Tym bardziej dziwiło, że kolejne rządy niewiele robiły, by skutecznie pomóc w leczeniu najmłodszych i ratowaniu ich przed śmiercią w wyniku działania choroby.

Wielokrotnie także na wlkp24.info opisywaliśmy zbiórki pieniędzy na pokrycie kosztów zakupu tego najdroższego leku. Informowaliśmy m.in. o Jagódce, Zuzi, Sandrze i Wojtku. Ostatnio w akcję dopominania się o wdrożenie finansowania tak kosztownego leczenia sięgającego nawet 10 milionów złotych dla jednego dziecka, włączyli się parlamentarzyści różnych ugrupowań politycznych. Oni również obok rodziców starali się przekonać rządzących, że nasz kraj powinien dołączyć pod tym względem do Zachodu.

– Polska staje się jednym z sześciu krajów w Europie, które mają pełen przesiew noworodków w kierunku SMA, ale też jednym z czterech krajów, które oferują kompleksowe leczenie i wszystkie dziś dostępne leki. To szczególnie mnie cieszy – podkreślił prof. Czauderna.

Konferencja prasowa ws. finansowania SMA z Funduszu Medycznego