DODAJ MATERIAŁ dodaj wideo, zdjęcie, tekst
DODAJ MATERIAŁ dodaj wideo, zdjęcie, tekst

Ten artykuł jest wyświetlany w trybie archiwalnym, co może skutkować nieprawidłowym wyświetlaniem niektórych elementów.

Udało się! Uzbierano ponad 8 milionów na terapię genową dla Jagódki z SMA!

AKTUALIZACJA 15.00 

Udało się! Na stronie zbiórki pojawiła się długo wyczekiwana, wymarzona liczba 100% uzbieranej kwoty!

Rodzina Jagódki Michalak od bardzo dawna walczy o uzbieranie astronomicznej kwoty na terapię genową przeciwko SMA. W momencie publikacji tego artykułu, brakuje jedynie 18 tysięcy złotych. Zbiórka kończy się w nocy z czwartku na piątek!

LINK DO ZBIÓRKI ZNAJDZIECIE TUTAJ

Jagódka Michalak ma dwa lata i już od początku swojego życia, toczy walkę z chorobą. Gdy miała zaledwie kilka miesięcy, rodzice zauważyli, że ich córka zamiast rosnąć, traci siły. Diagnoza okazała się fatalna – SMA typu 1, czyli najgorsza odmiana choroby.

Jedynym ratunkiem jest terapia genowa, która powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji sprawia, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt. Niestety, koszt leczenia jest ogromny i wynosi blisko 9 milionów.

Choć Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że lek na SMA będzie refundowany, Jagódka się nie kwalifikuje. Pomoc obejmuje tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. To sprawia, że 2-letnia dziewczynka i jej rodzice nie dostaną pomocy od Państwa.

Napisz do autora

Komentarze (6)
  • B
    budyń

    czwartek, 6 października, 2022

    w Parafi świetego Antoniego mają kupe kasy z pomników cyganów gwarantuje że walna na malucha

    Odpowiedz
  • ZZ
    zyg zag

    czwartek, 6 października, 2022

    Brawo, mamy to! Brawo dla rządu, brawo dla ministerstwa zdrowia, brawo dla ministra niedzielskiego, brawo dla minister maląg. Jestescie wielcy …….

    Odpowiedz
  • O
    Ostrowianka

    piątek, 7 października, 2022

    A gdzie refundacja leku ?pokazywali że dziecku podano lek z refundacji,czyżby dla jednych jest a dla drugich zbiòrka ,ręce opadają .

    Odpowiedz
  • M
    M27

    środa, 9 listopada, 2022

    Zamiast dla ciężko chorych dzieci, to gruba kasa idzie na Rydzyka!

    Odpowiedz
Dołącz do dyskusji
Dodaj swój komentarz