Trwa walka z czasem. „Nie było chwili, by po smutnej twarzyczce naszej kruszynki nie płynęły łzy”

0
screen ze strony zbiórki siepomaga.pl/jagoda-sma
Jeszcze tylko 10 dni potrwa zbiórka pieniędzy na leczenie Jagódki walczącej z SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni). Leczenie ma kosztować 8 265 630 zł. Zebrano 71% potrzebnej kwoty. Brakuje jeszcze 2 325 950,02 zł. Rodzice błagają o pomoc. "Teraz albo nigdy" - piszą. Szczegóły na wlkp24.info.

Ludzie dobrego serca nie ustają w staraniach, by pomóc Jagódce Michalak, która potrzebuje ogromnych pieniędzy na terapię genową w walce z SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni). „Teraz albo nigdy! Błagam, pomóżcie nam!” – apelują rodzice. Potrzeba jeszcze 2 326 055,02 zł, a do zakończenia zbiórki pozostało tylko 10 dni! Do tej pory uzbierano 5 939 575 zł, co stanowi 71,86% potrzebnej do leczenia kwoty.

„W naszej tragedii jest jedna dobra wiadomość. Dzięki nowemu rozporządzeniu cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii (tj. do 16 maja) została obniżona o kwotę VAT (z 8 do 0%). Oznacza to, że mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku!” – czytamy w jednej z ostatnich aktualizacji na stronie zbiórki: siepomaga.pl/jagoda-sma.

Dziewczynka z Iwanowic w powiecie kaliskim przebywa w szpitalu i regularnie poddawana jest zabiegom. Najważniejsza część leczenia nie będzie się mogła odbyć bez uzbierania potrzebnej kwoty. „Dzisiaj standardowo o godzinie 13 przyjechaliśmy odwiedzić naszą córeczkę. Kiedy weszliśmy na oddział i ujrzeliśmy puste miejsce, tam, gdzie leżała Jagódka, aż zamarliśmy na chwilę… Okazało się, że Jagódka jest w trakcie zabiegu! Miała zakładany PEG (żywienie dojelitowe) Chwilę po 14 znów mogliśmy zobaczyć się z naszą córeczką. Po zabiegu była nieobecna, a kiedy znieczulenie przestało działać, niestety, nie było chwili, by po smutnej twarzyczce naszej kruszynki nie płynęły łzy!” – poinformowali kilka dni temu bliscy Jagódki na jej stronie Fundacji „Siepomaga”.

O dziewczynce pisaliśmy już dwukrotnie, informując o trwającej zbiórce i o akcji rowerzystów z Kalisza, którzy postanowili na sportowo rozpowszechniać informację o tym, że Jagódka potrzebuje pomocy.

Tego rodzaju oddolnych inicjatyw regularnie przybywa. 14 sierpnia o 15.00 odbędą się zawody konne Kaczor w Możdżanowie (gmina Sośnie). Dochód z tego wydarzenia zostanie przekazany właśnie na leczenie mającej niespełna dwa lata Jagódki.

W programie imprezy m.in.: zrywanie obręczy, kaczki, kłus i galop. Uczestnicy mogą się zgłaszać telefonicznie pod numerami: (62) 739 21 34 lub 512 558 548. Na wieczór zaplanowaną zabawę taneczną z DJ-em.

materiały organizatora
sebastian.matyszczak@tvproart.pl

NAPISZ KOMENTARZ

Wpisz swój komentarz
Wpisz swoje imię lub nick