5-miesięczna Laura walczy o życie. SMARD1 jest bardziej brutalna od SMA!

0
screen z siepomaga.pl/laura-kieres
Laura ma niespełna pół roku. Miesiąc temu jej rodzice dowiedzieli się, że cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną SMARD1 - znacznie bardziej brutalną od SMA. Cierpi na nią raptem 7 osób w Polsce i ok. 100 na całym świecie. Potrzebne są pieniądze na leczenie i rehabilitację. Ruszyła zbiórka.

Narodziny dziecka to zawsze ogromna radość i szczęście. To plany i marzenia. Niestety, w przypadku tej rodziny bardzo szybko legły w gruzach, a w sercach zagościły strach i niepewność o każdy następny dzień.

Kiedy Laura Kieres przyszła na świat, wydawało się, że wszystko jest w porządku. Nie było żadnych oznak, że coś może być nie tak. Do czasu. „Pierwsze objawy zauważyliśmy w drugim miesiącu życia. U Laury pojawiły się problemy z jedzeniem, słabe przybieranie na wadze, stópki opadły jej w dół i stały się szpotawe, a rozwój ruchowy zaczął odbiegać od normy. Rozpoczęliśmy wędrówkę po szpitalach. Po wielu badaniach, które wychodziły poprawnie, padło podejrzenie choroby genetycznej, dlatego też zrobiliśmy badanie genetyczne WES, które rozwiało wszystkie wątpliwości i sprawiło, że momentalnie nasz świat rozpadł się na miliony kawałków” – opisują rodzice.

Laura urodziła się 21 sierpnia 2021 roku. Ma zatem niespełna pół roku. Miesiąc temu (11 stycznia) rodzice dowiedzieli się, na co jest chora. To SMARD1 – choroba genetyczna, na którą choruje na świecie… około 100 osób. Dziewczynka zmaga się zatem z przeponowo-rdzeniowym zanikiem mięśni. Nie da się całkowicie wyleczyć tej choroby. Można jedynie spowolnić jej rozwój, ale do tego potrzebne jest ciągłe leczenie i nieustanna rehabilitacja.

Rodziców nie stać na to, aby opłacić wszystkie zabiegi, pokryć koszty wizyt lekarskich, podróży po szpitalach i kosztów leczenia. „Choroba objawia się przewlekłą niewydolnością oddechową, problemami z jedzeniem, przełykaniem i zanikaniem mięśni! Miliony pytań w głowie i brak jakiejkolwiek odpowiedzi. Co dalej? Czy będzie jakieś dalej? Dlaczego ona? Dlaczego nasza ukochana córeczka? Żal, łzy i brak sił” – mówią zrozpaczeni rodzice.

Dziewczynka oddycha za pomocą rurki tracheotomijnej. Jest podłączona do respiratora i żywiona przy użyciu przezskórnej endoskopowej gastrostomii (PEG). To sztuczna droga dostępu do wnętrza żołądka.

Choć mieszka w województwie lubuskim, jej ojciec pochodzi z Ostrowa Wielkopolskiego. Stąd apel rodziny i przyjaciół także do nas i prośba o pomoc w rozpropagowaniu zbiórki. Widnieje ona na stronie Fundacji „Siepomaga”. Górna granica kwoty nie została wskazana, ponieważ nie chodzi tutaj o zebranie pieniędzy na operację, a więc konkretny, oszacowany cel. Chodzi o wsparcie finansowe na pokrycie kosztów leczenia i rehabilitacji.

Laura jest 7. dzieckiem w Polsce cierpiącym na tę niezwykle rzadką chorobę genetyczną, która prowadzi do zaniku mięśni przepony i niewydolności oddechowej. Ni wynaleziono jeszcze na nią leku!

LINK DO ZBIÓRKI
LINK DO LICYTACJI NA FACEBOOKU

sebastian.matyszczak@tvproart.pl

NAPISZ KOMENTARZ

Wpisz swój komentarz
Wpisz swoje imię lub nick