Pomogliście ratować serduszko Michalinki. Sprawdziliśmy, co u niej [ZDJĘCIA]

W 23. tygodniu ciąży u Michalinki stwierdzono wadę serca. Początkowo nie było wiadomo, jaką konkretnie, ale ostateczna diagnoza brzmiała HLHS, czyli zespół hipoplazji lewego serca. – Jeździliśmy do wielu specjalistów, żeby potwierdzić wadę.Nie wszyscy kardiolodzy prenatalni byli przekonani, czy jest to HLHS, ponieważ obraz serca i naczyń nie do końca odpowiadał tej wadzie – mówi Aleksandra Binek, mama Michalinki.

Po wizytach u wielu specjalistów rodzina trafiła do prof. Edwarda Malca, który przedstawił konkretny plan leczenia oraz wszystkie „za” i „przeciw” funkcjonowania serca jedno- oraz dwukomorowego w tym konkretnym przypadku. – Zaufaliśmy panu profesorowi, bo dokładnie przeanalizował wyniki badań i przedstawił najlepsze rozwiązanie dla naszej córki. Opowiedział też, jakie niebezpieczeństwo w tym konkretnym przypadku ciągną za sobą inne sposoby leczenia. Po tej rozmowie czuliśmy, że podjęliśmy najlepszą decyzję, a nasza córka znajdzie się od razu po porodzie w najlepszych rękach. Kiedy zdecydowaliśmy się na leczenie poza granicami Polski, wiedzieliśmy o tym, że koszty z tym związane są niesamowicie duże. Klinika, w której pracuje profesor Malec jest kliniką uniwersytecką, ale ze względu na to, że polskie ubezpieczenie nie pokrywa kosztów leczenia za granicą, musieliśmy pokryć je sami – wyjaśnia mama dziewczynki.

Potrzebna była pomoc innych. Zorganizowano zbiórki przez internet, koncerty charytatywne, podczas których także zbierano pieniądze na leczenie. – Odzew ludzi, pomoc i dobre słowa, którymi nas wtedy obdarzyli, to było coś niesamowitego. Nie spodziewaliśmy się takiej fali dobroci. Udało się też bardzo szybko zebrać kwotę, bo aż tydzień przed czasem – dodaje.

16 listopada 2016 roku rodzina wyjechała do Niemiec na pierwsze badania. Poród zaplanowano na 8 grudnia i tego dnia Michalinka przyszła na świat. Pierwszy tydzień spędziła na oddziale kardiologii w stanie stabilnym, a w ósmej dobie życia przeprowadzono pierwszą operację. – Podczas operacji okazało się, że wada serca jest dużo bardziej skomplikowana, niż wskazywały na to wcześniejsze badania. Naczynia wieńcowe, których nie można zobaczyć na echo serca odchodziły od tętnicy płucnej, a nie od aorty. Tworzyły się kolejne komplikacje – opowiada Aleksandra Binek. Kardiochirurdzy uznali, że to ekstremalnie rzadka wada serca, której prawdopodobnie nie operował jeszcze nikt na świecie.

Okazało się, że przeszczepienia naczyń nie można przeprowadzić zbyt szybko, ponieważ były one zbyt małe. Sama Michalina długi czas przebywała na oddziale intensywnej terapii, a lekarze starali się jak najbardziej ustabilizować jej stan zdrowia, który raz się poprawiał, a po chwili pogarszał. Bywało też bardzo źle, ale – jak podkreślają rodzice – czuli, że są w dobrym miejscu, w którym w każdej chwili mogli liczyć na pomoc całego personelu. – Bardzo ważne było dla nas, że lekarze każdą decyzję konsultowali z nami, pytali o nasze zdanie. Na początku po prostu nas informowali, bo nie mieliśmy pojęcia o pewnych rzeczach, ale z czasem, kiedy coraz bardziej poznawaliśmy Michalinkę i jej chorobę, pytali nas o opinię – wyjaśnia Rafał Binek, ojciec Michalinki.

Życie rodziców Michalinki w związku z jej chorobą, wywróciło się o 180 stopni. Początkowo plan był taki, że wyjadą do Niemiec tylko na poród, pierwszą operację i okres rekonwalescencji.Szacowali, że potrwa to około półtora miesiąca. Jednak po pierwszej operacji wszystko się zmieniło. Zarówno diagnoza, jak i sposób leczenia. Dlatego pobyt w Niemczech znacznie się przedłużył. – Praktycznie całe nasze życie musieliśmy przenieść do kliniki. Toczyło się ono między hotelem dla rodziców a kliniką właśnie. Przez osiem miesięcy codziennie we dwoje byliśmy przy Michalince. Także w nocy jedno z nas zawsze przy niej czuwało.Ja uważam, że ta możliwość uczestniczenia w każdym dniu i każdej godzinie jej życia w klinice, dała i nam i jej bardzo dużo. Ona czuła naszą bliskość, mogliśmy trzymać ją za rękę, głaskać po policzku, wziąć na ręce i tulić, a także karmić. To dało jej poczucie bezpieczeństwa, a my uczyliśmy się zarówno jej, jak i choroby oraz postępowania w trudnych sytuacjach. Poza tym w momencie, kiedy własne dziecko walczy o życie, a sytuacja potrafi się z godziny na godzinę diametralnie zmienić, nic innego się nie liczy. Tylko tyle i aż tyle mogliśmy wtedy dla niej zrobić – mówi mama Michalinki. Po kilku miesiącach lepiej i szybciej wiedzieli, że coś się dzieje, niż pokazywały to monitory. – To jest bezcenna wiedza, która owocuje teraz. Wiemy, jak reagować i jak się zachować, kiedy coś się dzieje – dodaje ojciec.

Pewnego razu jeszcze podczas pobytu w hotelu dla rodziców Michalinka zsiniała i miała problem z oddychaniem, ale rodzice nie wpadli w panikę. Dzięki temu, czego nauczyli się w szpitalu, wiedzieli, co zrobić, by w porę zareagować. – Podaliśmy jej tlen, jedno z nas pobiegło do kliniki na oddział poinformować o tym, co się dzieje, a drugie pakowało cały koncentrator tlenu do wózka i z duszą na ramieniu jak najszybciej podążyło na oddział kardiologii. Od razu przy wejściu Michalina otrzymała pomoc, trafiła na OIOM, została zaintubowana. Przypuszczam, że gdybyśmy wcześniej nie znali tej choroby, moglibyśmy spanikować i nie wiedzieć, co robić lub zbagatelizować tak niejednoznaczne początkowe objawy. Wtedy mogłoby się to różnie skończyć – przyznają.

Po wielu zabiegach, walce o życie oraz miesiącach rehabilitacji, dziewczynka rozwija się coraz lepiej. Staje się też dzieckiem dwujęzycznym. Jest pogodna i regularnie ćwiczy, by dojść do jak największej sprawności. – Rozumie polecenia po niemiecku wypowiadane przez fizjoterapeutkę i widać, że umysłowo rozwija się super. Nie możemy narzekać i mówić, że jest w tyle za rówieśnikami. Pod względem sprawności fizycznej mieliśmy trochę do nadrobienia, ponieważ dopiero kilka tygodni temu zaczęła stawiać swoje pierwsze kroczki, ale dziś już pięknie chodzi, a nawet biega. Jesteśmy z niej bardzo dumni – wyjaśnia Aleksandra Binek. – Michalina przez zdecydowaną większość czasu spędzonego w klinice była karmiona sondą i przez to miała okazji, by nauczyć się jeść w taki sposób, jak wszystkie inne dzieci. Ma też nadwrażliwość w buzi, która powoduje odruch wymiotny przy każdej próbie spróbowania czegoś innego niż woda. Ale walczymy z tym i są już pierwsze efekty. Obserwuje nas przy stole i naśladuje. Niby to nic, ale dla niej to ogromne osiągnięcie, co bardzo nas cieszy – dodaje ojciec.

W tej chwili Michalinka jest w stanie dorównać rówieśnikom, ale przez to, że długie miesiące leżała w łóżeczku, ma problem z atrofią mięśni. Dlatego musimy intensywnie ćwiczyć. Natomiast warto dodać, że w przyszłości, po zakończeniu leczenia, serce jednokomorowe nigdy nie będzie takie, jak zdrowe serce dwukomorowe. – Dziecko szybciej się męczy, trzeba cyklicznie robić badania krwi oraz sprawdzać, czy z czasem saturacja nie spada. Prawdopodobnie będą potrzebne cewnikowania serca. Znamy na prawdę mnóstwo dorosłych osób, które świetnie sobie radzą, studiują naprawdę fajne kierunki i nie widać po nich choroby. Znamy nawet takie, które uprawiają sporty ekstremalne. Nie jest to wskazane przy sercu jednokomorowym, ale skoro czują się dobrze, to dlaczego nie? – wyjaśnia mama Michalinki.

Poprawa zdrowia dziewczynki daje nadzieję na przyszłość dla jej rodziny, ale także dla rodziców innych dzieci, które zmagają się z podobną wadą serca. – Bardzo często czytamy różne opinie w internecie, że dzieci po tylu operacjach będą leżące i trzeba się nimi zajmować czy nawet, że nie dożywają któregoś roku życia. Wystarczy tylko spojrzeć na te osoby i na to, jak świetnie sobie radzą. To jest nasza nadzieja i tym się kierujemy – podkreślają rodzice.

Ze względu na złożoność wady i liczne interwencje, których wymagała dziewczynka, rodzina Binków zdecydowała się przeprowadzić do Niemiec, by być w pobliżu kliniki. Tata Michalinki na miejscu podjął pracę, dzięki czemu obecnie całe leczenie, rehabilitacje oraz leki objęte są ubezpieczeniem. Ale rodzice są świadomi tego, że w przyszłości, gdy wrócą do Polski będą potrzebowali pieniędzy na sfinansowanie tych wszystkich rzeczy, dlatego w tym roku na Michalinkę także można przekazać 1% swojego podatku, tak jak rok temu.

Dzięki tej właśnie zbiórce udało się całkowicie spłacić dług wobec kliniki, który jeszcze do niedawna mieli Binkowie. Dziewczynka wymaga szczególnej opieki, dlatego mama jest z nią każdego dnia, ale tygodniowy grafik mają wypełniony wizytami u lekarzy czy na terapiach, a w domu dzielnie wykonują przeróżne ćwiczenia, aby nadrobić jak najwięcej ze straconego czasu. Planowo Michalinkę czeka jeszcze jedna operacja, która ma pomóc w jej dalszym funkcjonowaniu. Na razie jednak musi trochę podrosnąć. Trzymamy za nią kciuki. Jest silna i dzielnie walczy z chorobą. Podobnie, jak jej rodzice. Cała trójka wiele razem przeszła, ale optymizm ich nie opuszcza, bo obserwowanie córki, która po tak długim i wyczerpującym leczeniu prawidłowo się rozwija, daje nadzieję na przyszłość.

Więcej informacji o walce Michalinki z wadą serca znajdziesz pod tym linkiem.

* * *

Michalince nadal można pomóc w sfinansowaniu dalszego leczenia oraz rehabilitacji, przekazując na konto fundacji Cor Infantis, wpisując w zeznanie podatkowe numer KRS: 0000290273. A jeśli na bieżąco chcesz śledzić, co słychać u Michalinki, wejdź na jej fanpage: facebook.com/SerduszkoMichalinki.