Ten artykuł jest wyświetlany w trybie archiwalnym, co może skutkować nieprawidłowym wyświetlaniem niektórych elementów.
4-letni Szymek z Ostrowa Wielkopolskiego może liczyć tylko na ludzi dobrej woli. Ci zebrali już ponad 3 mln zł, ale to wciąż mało. Potrzeba kolejnych ponad 800 tys., aby sfinansować niezwykle kosztowną operację w Niemczech. Rodzice mówią, że to jedyna szansa na wyleczenie.
W pierwszych tygodniach życia zdiagnozowano u chłopca nowotwór mózgu – nerwiakowłókniaka splotowatego. To choroba genetyczna nerwiakowłókniakowatość NF1. Dziecko po urodzeniu miało opuchnięte prawe oczko, ale – jak informują rodzice w opisie zbiórki na stronie Fundacji Siepomaga – lekarze uspokajali, że to minie. Najbliżsi jednak mieli coraz większe obawy. Jak się później okazało – uzasadnione. „Rezonans magnetyczny pokazuje prawdę – to nie naczyniak, a guz mózgu! Trudna lokalizacja, trzeba operować. W Poznaniu się nie podejmują, wysyłają nas do Szczecina. Kolejne badanie pokazało, że guz nie rośnie. Nie ma więc operacji z uwagi na wiek Szymka – ma zaledwie 8 tygodni. Lekarze zalecają regularne kontrole głównie po to, żeby określić, jak dużo mamy czasu. I żeby synek urósł. U tak małego dziecka operacja guza zatoki jamistej jest bardzo ryzykowna” – wyjaśniają rodzice chłopca.
Kolejny rezonans pokazał, że guz rośnie. Szymek przeszedł pierwszą operację. Choć początkowo rokowania były optymistyczne, wkrótce okazało się, że guz odrósł. Kolejna operacja odbyła się 13 miesięcy po narodzinach – w kwietniu 2019 roku. „Próbki guza zostają wysłane do Niemiec. Wyniki badań nie pozostawiają złudzeń – neurofibroma plexiform. Nerwiakowłókniak splotowaty. Wszystko staje się jasne… Plamki koloru kawy z mlekiem na ciałku Szymka wraz z tym rodzajem guza jednoznacznie wskazują na to, że jest chory na genetyczną chorobę – Neurofibromatozę typu 1. W rodzinie nie ma tej choroby. Mutacja De Novo… Okrutny pech” – opisuje rodzina 4-latka.
Onkolodzy poinformowali rodziców, że ich dziecko straci oczko. Będzie je trzeba usunąć. Kiedy? Decyzję podejmą lekarze. „Zgodę dostajemy dość szybko, więc szukamy. Byliśmy wszędzie. Raz słyszymy od razu, że nie ma opcji. Drugi raz, że będą operować, a potem odpowiedź, że jednak nie. Mieliśmy nawet dwa terminy operacji, oba odwołane. Półtora roku próśb i szukania, aż w końcu słyszymy: »Czego właściwie oczekujecie?« To pozbawiło nas złudzeń na skuteczne leczenie synka w Polsce. Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą” – czytamy w opisie zbiórki, w którym rodzice Szymka przedstawili historię diagnostyki swojej pociechy.
Skontaktowali się z kliniką w niemieckiej Tybindze (niem. Tübingen). W drugiej połowie grudnia 2022 roku spotkali się tam z prof. Schuhmannem i prof. Krimmelem. „Zgodzili się operować Szymka. Nie mamy jeszcze wyceny operacji, ale wiemy, że prócz niej konieczne będzie przyjmowanie drogiego leku! Sam koszt terapii to około 3 mln zł! Do tego dojdzie jeszcze cena operacji i pobytu w Niemczech. Najpewniej kolejne setki tysięcy złotych…” – wyliczają rodzice.
Takie koszty zdecydowanie przewyższają ich możliwości finansowe. Potrzebne jest wsparcie wielu osób dobrego serca, które bezinteresownie pomogą wspierając zbiórkę. „Bardzo prosimy o wsparcie dla naszego Szymka! On już tyle wycierpiał, walcząc o zdrowie i życie…” – apelują. „My widzimy synka jako najpiękniejszego chłopca na świecie, ale on sam zauważa już swoją odmienność. Mówi, że chciałby mieć ładne oczko, jak inne dzieci… Wierzymy, że ma szansę na szczęśliwe życie. Prosimy, pomóż nam sprawić, aby jego niepełnosprawność nie była tak mocno widoczna. Żeby wciąż był tak radosnym, pełnym życia dzieckiem… Tylko z Wami to może się udać!” – dodają.
Każdy może pomóc wpłacając dowolną kwotę. Wystarczy kliknąć w ten link, który przekieruje na stronę Fundacji Siepomaga. Tam znajdują się szczegóły i okienko do wpłaty pieniędzy.
niedziela, 5 lutego, 2023
Tymczasem na dzielnicy chłopca – Zębcowie kolęda i zbieractwo trwa w najlepsze. Polecam ludziom (bo panów w sukienkach pewnie już nie da się wyleczyć) zmieńcie priorytety. Rządzących w ogóle pomijam pomijam, bo tam trzeba działki dla prezesa orlenu tanio poszukiwać.
Dużo zdrowia dla Szymusia!
niedziela, 5 lutego, 2023
Rozpieprzają kasę na rozdawnictwo dla swoich a na chore dzieciaki nie ma. I to jest polityka prorodzinna. Pani M. to dla pani temat…..
środa, 15 lutego, 2023
chore dzieci nie zagłosują na żadną z partii-dlatego zawsze będzie brakować pieniążków na ich leczenie (brak refundacji w wielu przypadkach). Niestety ale demokracja przynosi ze sobą okrutną strategie wygrywania wyborów. Zdrowy elektorat jest najliczniejszy więc chore dzieci nigdy nie będą priorytetem dla żadnej władzy. Szczęście w tym nieszczęściu jest takie że przynajmniej prywatnie możemy pomagać sobie nawzajem. Nie pytając o zgodę tych szumowin rządowych, które zapełniają swoje tłuste bębny naszą wolnością w postaci podatkozy.