DODAJ MATERIAŁ
dodaj wideo, zdjęcie, tekst
Ten artykuł jest wyświetlany w trybie archiwalnym, co może skutkować nieprawidłowym wyświetlaniem niektórych elementów.
Wracamy do tematu prowadzonej zbiórka dla 19-miesięcznej Jagody spod Kalisza. Dziewczynka walczy z SMA. To rdzeniowy zanik mięśni. „Około szóstego miesiąca życia z Jagódką zaczęło dziać się coś dziwnego. Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Nasza córeczka niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi – opowiada mama. Razem z córką trafili do doktor, która zdiagnozowała wcześniej dziecko z SMA i zleciała wykonanie Jagódce kolejnych badań. Po kilku tygodniach oczekiwania na wyniki, lekarze byli pewni. To SMA1. „To choroba w swojej najostrzejszej formie, gotowa zabrać naszej córeczce ruch, połykanie, oddech…” – dodaje.
Rodzina wylała morze łez. Nie mogli uwierzyć, jaki wyrok zapadł na ich córkę. Zrozpaczeni zaczęli szukać każdej dostępnej formy pomocy. Jak mówią, dziewczynce podano refundowany w Polsce lek. Otrzymała do tej pory cztery wlewy do kręgosłupa, które mają pomóc w opanowaniu choroby, ale – jak podkreślają – nie zatrzymają jej całkowicie. „Co cztery miesiące będziemy przechodzić przez koszmar szpitala, sali operacyjnej, bólu i strachu. Do tego godziny mozolnych i często bolesnych ćwiczeń. Wszystko po to, by nie pozwolić chorobie zrobić spustoszenia w organizmie Jagódki” – zaznacza.
Jest inne rozwiązanie, ale kosztuje niemal 9 mln z. To niezwykle skuteczna terapia genowa. „Do niedawna jedyną szansą dla Jagódki była terapia w USA. Teraz jest ona dostępna dla dzieci z Polski w Lublinie, ale jej koszt jest ogromny! Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt” – wyjaśniaj mama.
Takiej kwoty w żadnym razie nie jest w stanie udźwignąć rodzina. Nie pomogą tylko znajomi, sąsiedzi, przyjaciele czy lokalne społeczeństwo. To zbyt duża kwota, którą można zebrać jedynie dzięki ogromnej liczbie ludzi dobrej woli o wielkich sercach.
Dlatego też uruchomiono zbiórkę na stronie Fundacji Siepomaga. Zebrano 3 772 529 zł (42,03%). Brakuje jeszcze 5 203 540 zł.
Zebranie tylu pieniędzy to szansa, by Jagódka nie trafiła na stałe pod respirator i mogło się normalnie rozwijać.
wtorek, 17 maja, 2022
Stan jagódki jest krytyczny blagamy o pomoc
wtorek, 17 maja, 2022
Smutne i przerażające.
Jeśli państwo nie potrafi leczyć swoich obywateli w każdy możliwy sposób, a jednocześnie wydaje pieniądze publiczne na nic, wywala w błoto lub na zyski samego aparatu władzy, to nie jest państwem, ale zbiorem nieudolnych urzędników.
Każda zbiórka na chorych jest wyrzutem sumienia dla władzy, która nie odróżnia rzeczy ważnych od nieważnych.
środa, 18 maja, 2022
Skąd te kwoty? Za takie pieniądze buduję się drogę. Dlaczego nie 14 albo 53 miliony? Masakra jakaś
piątek, 20 maja, 2022
Zamiast na leczenie a szczegòlnie dzieci idą na wojnę i ukraińcòw,a ludzie cierpią to są efekty ,kasa na wojnę i broń jest a na leczenie radź sobie sam ,masakra,